REKLAMA

Mały Franio Kępa zmaga się z okrutną genetyczną chorobą jaką jest rdzeniowy zanik mięśni.

W miarę szybka diagnoza i stan Frania na chwilę obecną dają mu ogromną szansę, a rodzicom Frania wielką nadzieję na to, że rozwinie się bardzo dobrze i będzie sprawny, że będzie chodził.Terapia genowa Zolgensma daje dziecku w pełni funkcjonalną kopię genu, który u Franka jest uszkodzony i nie produkuje białka potrzebnego do pracy mięśni. Gdy białka nie ma, mięśnie zanikają.

Franuś dostaje refundowany u nas w Polsce lek Nusinersen (Spinrazę), który przystopował postęp choroby i uratował jemu życie, za co rodzice są bardzo wdzięczni. Natomiast terapia genowa jest obecnie najnowocześniejszą metodą leczenia SMA i jest podawana raz na całe życie. Niestety jednocześnie jest najdroższym lekiem na świecie.

Franio, żeby żyć potrzebuje ponad 7 milionów złotych, zebrał już ponad 2 miliony.

Drodzy WLC’owicze zdajemy sobie sprawę z faktu, że nikt z nas nie miałby 10 milionów złotych na ratowanie swojego dziecka, dlatego tak ważne jest, żeby każdy wpłacił tyle ile może. Sytuacja jest trudna dla każdego z nas, ale pamiętajmy, że życie tego dziecka jest też w naszych rękach! Liczymy na Wasze dobre serduszka! My już się dorzuciliśmy!

https://www.facebook.com/franekkepaSMA/

https://www.siepomaga.pl/franekwojownik?fbclid=IwAR3AsJUCgFY1uv_Uc3SrvhN9KudXyavCPQrX2ClsysmTVZDZHo6EyfM2x7s